Patients 1.0 2.0 3.0…. Surfez…. | Hubsante – Promotion de la santé en Nord Pas de Calais

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Patient connecté, patient 2.0, patient expert, e-patient et maintenant patient 3.0… les définitions sont multiples et divergent en fonction des interlocuteurs.

La plupart des personnes touchées par une maladie grave ou chronique ont le réflexe aujourd’hui d’aller chercher des informations sur internet. Pour vérifier la gravité des symptômes ressentis, pour préparer une consultation, traduire les résultats d’un examen, en savoir plus sur une maladie, comprendre les effets secondaires d’un médicament… Ce sont des patients connectés. Très vite au-delà de l’information scientifique, ils vont rechercher l’expérience de leurs pairs sur les médias sociaux et commencent à commenter ce qu’ils lisent. À leur tour, ils apportent à la communauté leur propre expérience de la maladie. Plus impliqués, créateurs de contenu, cette expérience et ce savoir acquis lors de leur parcours et au cours de leurs recherches sur la toile les transforment petit à petit en « e-patients ». Fort de ces connaissances, ils peuvent se prendre en charge, mieux gérer leur pathologie pour in fine établir un véritable partenariat avec leurs médecins.

J’aime bien la définition qu’en donne le docteur Thomas William Ferguson : un e-patient est engaged (impliqué dans sa prise en charge), equipped (informé), enabled (il se donne les moyens d’agir), empowered (très mal traduit en français par le terme autonomisé).

Quels sont les bénéfices liés à l’émergence de ce patient-expert ?

Attention les e-patients ne sont pas tous des patients experts et vice versa. L’expertise que certains appellent profane par opposition à l’expertise scientifique des professionnels peut s’acquérir en dehors d’internet. Le web est simplement un vecteur qui peut accélérer le processus.

Quoi qu’il en soit, les bénéfices sont évidents et ce pour tous. Pour le patient, une meilleure connaissance de sa maladie permet de comprendre ce qui va lui arriver, pourquoi, comment et donc de mieux l’accepter. Il peut se « prendre en charge » plutôt que « d’être pris en charge ».

Pour les professionnels, contrairement à ce que certains nous opposent, cela suppose de gagner du temps puisqu’il est face à quelqu’un qui comprend mieux ses explications. À l’évidence, il vaut mieux un patient actif que passif, le patient partenaire échange avec son médecin et lui apporte son expérience, son expertise de la maladie. Les médecins sont des experts de la pathologie, les patients vivent avec. Chacun a à apprendre de l’autre.

Enfin pour le système de santé, les bénéfices sont bien entendu des économies substantielles puisque ces patients vont moins consulter en urgence, sont plus observants et retournent plus vite dans la vie active donc produisent à nouveau des richesses.

Le corps médical semble frileux par rapport à ce nouveau patient qui n’a d’ailleurs plus rien de passif. Pourquoi une telle frilosité ? Quelle serait, selon vous, la relation idéale entre un médecin et un e-patient ?

Avant toute chose, je tiens à dire que tous les professionnels de santé ne sont pas frileux. Cela dit, je pense que le frein principal se situe dans la formation de nos médecins. Ils acquièrent de haute lutte leur diplôme après plus de dix années d’étude et ont du mal, il faut bien le dire, à se remettre en cause. Comme je le disais plus haut, l’expérience pour ne pas dire l’expertise, des patients n’a rien à voir avec celle très scientifique des médecins.

Aujourd’hui bon nombre de maladies sont devenues chroniques. Les médecins sont des spécialistes de l’aigu, mais dans chronicité il y a la notion de vivre avec. Si les professionnels connaissent la maladie et ses traitements, le patient la vit au quotidien.

Prescrire un médicament, connaître la molécule et ses effets sur l’organisme est une chose, l’ingurgiter chaque jour et subir ses effets secondaires pendant des années en est une autre. La relation verticale qui opposait le sachant face à l’ignorant est obsolète. Aujourd’hui le médecin et son patient doivent établir un partenariat afin de définir ensemble quel sera le meilleur parcours pour ce dernier.

La relation idéale pour moi c’est le terrain de la décision partagée. Le patient doit pouvoir discuter avec son médecin et négocier une prescription ou un examen, en fonction des ses préférences, de ses possibilités, des bénéfices et des risques (quand c’est possible et justifié bien-sûr). Comprendre, négocier, veut dire aussi qu’il acceptera mieux les prescriptions et suivra donc mieux son traitement. Finalement c’est tout bénéfice pour lui et le médecin puisque le but de chacun est bien si ce n’est de guérir, de faire en sorte que le patient vive le mieux possible.

Dossier médical numérique, protection des données sont des projets encore en devenir. Quels sont, selon vous, les dangers à éviter ?

Le principal danger serait de ne pas demander l’avis de toutes les parties prenantes. Le dossier médical personnel n’a pas été compris de tous parce qu’il n’a pas été imaginé et conçu par tous.

Il est aujourd’hui inconcevable de décider en lieu et place des principaux utilisateurs au risque de transformer un bon projet en un cuisant échec.

C’est le même problème concernant la protection des données. C’est un sujet sensible notamment en France et particulièrement dans le domaine de la santé.

Prenons le problème très actuel de l’open data. La Caisse nationale d’assurance maladie garde jalousement ses millions de données par exemple, c’est une mine d’or. Mais finalement, on protège qui et pourquoi ? À qui appartiennent ces données ? Qu’en pensent les citoyens ?

Un débat public serait nécessaire plutôt que de laisser une commission de sages décider pour les usagers, premiers concernés. À l’ère du web 2.0, à l’aube du 3.0, la protection des milliards de données que nous produisons chaque jour est un sujet qui nous préoccupe tous, et qui mérite une large concertation.

À propos de Catherine Cerisey…

Elle apprend en 2000 qu’on lui a diagnostiqué un cancer du sein.

Fin 2009, elle crée un blog d’information sur sa maladie. Très présente sur les réseaux sociaux, elle est une e-patiente convaincue de l’intérêt du Web 2.0 dans la relation patient-médecin et de la nécessaire collaboration de tous les acteurs – patients, citoyens, professionnels de santé, industriels et institutions.

catherinecerisey.wordpress.com